Od miesięcy zarówno szeregowi lekarze, jak i rozmaite organizacje eksperckie wytykają niedociągnięcia ministerialnego „pakietu onkologicznego”, który teoretycznie ma ułatwić chorym dostęp do diagnostyki i terapii nowotworów, przyspieszyć moment postawienia rozpoznania oraz samo leczenie, by zmaksymalizować szanse pacjentów na powrót do zdrowia. „Malkontenci” wytykają a to niedobory specjalistów, a to dziury finansowe i organizacyjne, sam pakiet ma zaś wejść już z początkiem nowego roku niezależnie od wytkanych dziur. Tymczasem – niczym króliki z kapelusza – kolejni krytycy wyciągają z planów urzędniczych kolejne niespodzianki. Najświeższą nowinę przekazała prasie medycznej prof. Joanna Maj, krajowa konsultantka w dziedzinie dermatologii i wenerologii.
Zabawna koincydencja – news dotarł do mnie właśnie podczas sympozjum dotyczącego patologii skóry, podczas wykładów i warsztatów dotyczących zarówno chorób zapalnych (łuszczyca, rozmaite liszaje, toczeń, etc), jaki i pojawiających się w skórze nowotworów. Zabawna, bo tychże nowotworów skórnych dotycząca, jednocześnie jednak sama wiadomość wydaje się dość niepokojąca. Otóż, jak alarmuje prof. Maj, z dostępu do priorytetowej diagnostyki i możliwie szybkiego leczenia Ministerstwo Zdrowia postanowiło wyłączyć pacjentów z podejrzeniem nowotworów złośliwych skóry (z wyjątkiem czerniaka na szczęście).
Myślę, ze to było celowe działanie ministerstwa zdrowia, bo na przykładzie – wzorze karty onkologicznej widnienie napis mówiący o chorych onkologicznie z wyłączeniem chorych na nowotwory skóry z wyjątkiem czerniaka – mówi prof. Joanna Maj. – Pytam, kto zajmie się tymi pacjentami. Pismo w tej sprawie wysłałam do ministerstwa zdrowia 13 października. Do dziś nie mam odpowiedzi.
(…)
Pakiet onkologiczny wyłącza chorych na nowotwory skóry z wyjątkiem czerniaka. Pytam na jakiej zasadzie i dlaczego? Czy ten pacjent będzie czekał w niebotycznej kolejce i do kogo jeśli w wykonywanych świadczeniach w karcie diagnostyki onkologicznej nie ma wymienionego dermatologa? Dermatolodzy w ogóle nie konsultowali pakietu onkologicznego. Kto o tym zadecydował i dlaczego? Obawiam się także przerzucenia obowiązków na lekarzy rodzinnych, bo bardzo trudno jest rozpoznać zmiany przedrakowe na skórze. Tutaj także wysyłałam pisma do resortu zdrowia, ale nie otrzymałam żadnej odpowiedzi.
Intensywniej indagowane Ministerstwo ustami wiceministra tłumaczy, że nowotwory skóry „to choroby wolno rozwijające się”, zatem można na nich nieco zaoszczędzić. Czy ma rację? Cóż. To raczej dyskusyjne.
Jak na ironię czasopismo Dermatologic Surgery przypomniało właśnie w tym roku swój archiwalny już artykuł o innych niż czerniaki skórnych nowotworach wysokiego ryzyka. Jego celem było przypomnienie lekarzom, że czerniak nie jest jedynym zabójcą pośród skórnych chorób onkologicznych, u nas ewidentnie ktoś sobie tej lekcji nie przyswoił.
Rzeczywiście – najczęstszym nowotworem skóry (a przy okazji najczęstszym nowotworem złośliwym w ogóle) jest rak podstawnokomórkowy – jego przebieg, owszem, zazwyczaj nie jest błyskawiczny, a przerzuty zdarzają się niezwykle rzadko. Nie jest to jednak schorzenie, które można lekceważyć. Około 85% przypadków dotyczy głowy i szyi, rośnie naciekając najpierw skórę, później drążąc w tkance podskórnej i niekiedy naciekając głębsze tkanki. Jak może się coś takiego skończyć bez odpowiedniego leczenia, łatwo sobie wyobrazić, spoglądając na załączoną poniżej fotografię takiej zmiany umiejscowionej pierwotnie na powiece – około 90-95% nowotworów złośliwych w tej lokalizacji to właśnie raki podstawnokomórkowe. Pozostawione samym sobie mogą zająć gałkę oczną (być może na tym etapie zaawansowania podciągnięte pod kategorię nowotworów gałki ocznej będą już mieścić się w ministerialnych standardach i zasługiwać na priorytetową opiekę) i w najcięższych przypadkach wymagać usunięcia całej zawartości oczodołu (wypatroszenie oczodołu, egzenteracja).
Również drugi pod względem częstości nowotwór złośliwy skóry – rak płaskonabłonkowy zwany kolczystokomórkowym nie jest zazwyczaj chorobą o dramatycznym przebiegu – przerzutuje nieco częściej niż poprzednik (5-letni współczynnik dla przerzutów – 5%, choć dla zmian zlokalizowanych na uchu lub wardze szacuje się szanse na powstanie przerzutów na nawet do 14%; zmiany hodowane dłużej potrafią po osiągnięciu „odpowiednich” rozmiarów prezentować ryzyko powstania przerzutu sięgające niemal 50%), może w podobnym stopniu okaleczać, jednak nadal daleko mu do złośliwości związanej z chociażby czerniakiem. Tyle że te dwie najczęstsze złośliwe zmiany skóry nie wyczerpują zakresu onkologii dermatologicznej.
Moim pierwszym skojarzeniem po zapoznaniu się z wykwitem myśli ministerialnej był rak z komórek Merkla (rak neuroendokrynny wywodzący sie z komórek odpowiedzialnych za odbiór części bodźców czuciowych). To dla odmiany zmiana rzadka, jednak jej rzadkość nie wydaje się najlepszym argumentem dla odstąpienia od właściwego leczenia, nieprawdaż? Tym bardziej, że jest idealnym przykładem na błędność twierdzenia o wolno rozwijających się nowotworach skóry, jest to bowiem rak wyjątkowo agresywny. W połowie przypadków już w momencie wykrycia obecne są przerzuty do węzłów chłonnych. Przerzuty odległe pojawiają się zarówno w skórze (28%), jak i w wątrobie (13%), płucach (10%), kościach (10%) czy mózgu (6%). Jedynie 55% chorych przeżywa trzy lata. Nieźle jak na niegroźne, wolno rozwijające się schorzenie, prawda? A nie jest przecież jedyną skórną chorobą nowotworową o agresywnym przebiegu. Na sąsiedniej ilustracji widać pacjenta z gwałtownie powiększającym się rakiem łojowym, zmianą – jak sama nazwa wskazuje – wywodzącą się z gruczołów łojowych, która obarczona jest umieralnością rzędu 22% (wystąpienie przerzutów zwiększa ją do 50% w ciągu 5 lat). Jako zmiana mało specyficzna jest rak łojowy niezbyt łatwy do rozpoznania, zarówno klinicznie, jak i mikroskopowo, tymczasem chory – przypominam – nie będzie traktowany priorytetowo. Zanim dotrze do odpowiedniego specjalisty, zanim kolejni specjaliści ustalą rozpoznanie, cóż – czas jest kluczowy przy wszystkich schorzeniach onkologicznych. A agresywny przebieg miewają też i raki powstałe w innych strukturach skórnych (ot, raki z gruczołów potowych chociażby też potrafią przerzutować, a niektóre prace szacują widoki na pięcioletnie przeżycie wolne od choroby na mniej niż 30%), również mogące powstawać w skórze inne niż raki nowotwory złośliwe – chłoniaki czy mięsaki – podobnie.
Większość chorych nie jest zapewne świadoma ani opisanych ograniczeń „pakietu onkologicznego”, ani niebezpieczeństw z rzeczonymi ograniczeniami związanych. W końcu eksperci wiedzą co robią, czyż nie? W tym kontekście nieprzyjemnie czyta się się wypowiedź ekspertów prawnych:
Teraz jest za późno na jakiekolwiek zmiany – uważa Paulina Kieszkowska-Knapik z kancelarii Kieszkowska, Rutkowski, Kolasiński – Środowisko dermatologów powinno było walczyć od początku o tych pacjentów.
Wszak można mieć pewne wątpliwości względem tego czy to aby na pewno na środowisku dermatologów winien spoczywać obowiązek lobbowania i walki z ekspertami Ministerstwa Zdrowia, po których przecież można by się spodziewać pewnej podstawowej wiedzy onkologicznej, skoro na ich barkach złożono odpowiedzialność za kształt „pakietu onkologicznego”. Tym bardziej, że jednocześnie pacjentów pozbawiono łatwego dotąd – bo w przeciwieństwie do większości porad specjalistycznych nieobwarowanego koniecznością zdobycia skierowania – dostępu do dermatologów. Tak, dobrze zrozumieliście – od 1 stycznia 2015 roku wizyta u dermatologa będzie wymagała skierowania od lekarza rodzinnego (do okulisty zresztą podobnie), co niechybnie dodatkowo wydłuży proces diagnostyczny w przypadku tych i tak zlekceważonych przez ministerialnych ekspertów chorych. Ministerstwo, oczywiście, uspokaja, że w kolejnych etapach reformy będzie się starało włączać pacjentów dermatologicznych do pakietu, o ile pozwolą na to finanse. Być może. Ja osobiście nie czuję się szczególnie uspokojona.
Artykuł specjalnie dedykowany Sporothrix, której blog słynie ze swych ilustracji medycznych 🙂
2. Rak z komórek Merkla; nawrót po doszczętnym usunięciu zmiany; ilustracja z pracy „Remission of Merkel cell tumor after somatostatin analog treatment„ (M Fakiha, P Letertre, JP Vuillez, J Lebeau; Journal of Cancer Research and Therapeutics 2010, Vol6 (3): 382-384); CC BY-NC-SA 3.0
Dostrzegam w naszym kraju pewną tendencję do zamierania dyskusji i polemiki między reprezentantami równych ideologii politycznych. Jako liberał i eks-konserwatysta jestem tym faktem dość zaniepokojony,…
Ponieważ w naszym kraju trwa zalew prawicowych ksiąg „mądrości” politycznej, i nikt z normalnych liberałów (a nie konserwatywnych wolnorynkowców, którzy mienią się być liberałami), nie…
Ateiści: Francuz, Brytyjczyk i Amerykanin – Comte-Sponville, Baggini, Harris Ponieważ studia porównawcze zwykle więcej dają niż omówienia poszczególnych prac czy osób, postanowiłem hurtem przedstawić trzy…
Libertarianie w USA już napotkali opór innej grupy tzw. komunitarian, i – co ważniejsze zwykłych liberałów – jednak w Europie ciągle są modni, co dziwi,…
Osobiście uważam podobne komentarze za nieco infantylne. Jeśli się ma nazbyt wrażliwy żołądek na kontakt z medycyną, należy, owszem, tekstów okołonaukowych z tej dziedziny unikać, jednak epatowanie chęcią wymiotów na widok ludzi chorych jest trochę niesmaczne. Pozostaje mieć nadzieję, że nie natkniesz się na takiego pacjenta np. podczas zakupów. Zwymiotowanie nań mogłoby zostać uznane za niewłaściwe zachowanie.
Nowotwory, także skórne, są częścią otaczającej rzeczywistości. Uciekanie od niej ze względu na swoje reakcje emocjonalne nie wydaje się szczególnie racjonalnym zachowaniem.
Rozwarstwienie społeczne widoczne jest w postępującym spadku jakości opieki medycznej. Widać, że rak kapitalizmu toczy służbę zdrowia.
Wielu ludzi chce oglądać ludzi pięknych i szczęśliwych, a jest to możliwe dzięki dobrej opiece medycznej. Choroby to właściwość biedy, zaniedbywanie zdrowia.
Ogólny interes społeczny to dbanie o zdrowie wszystkich i leczenie wczesnych nowotworów powinno być priorytetem, daje to wymierne oszczędności.
Choroby skóry powodują dyskryminację zawodową, wpędzają w biedę.
Bogaty z obrzydzeniem odsuwa się od chorego, jest to stres także dla zdrowych poruszających się w przestrzeni publicznej. Takie oszczędności w służbie zdrowia to objaw patologii społecznej, zaniku empatii, degeneracji moralnej.
Niestety – jak widać po komentarzu zamieszczonym nieco wyżej – problem tkwi nie tylko w kwestii politycznej/ekonomicznej, dochodzi doń źle pojęta „wrażliwość” niektórych humanistów. Kolega, który zaszczycił nas swoim wymiotnym komentarzem, woli poroztkliwiać się nad swoim zranionym poczuciem estetyki aniżeli odnieść się do tekstu merytorycznie.
W odpowiedzi na Pana komentarz chcę się niezgodzić z niektorymi pana stwierdzeniami. Rozwarstwienie społeczne jest, było i będzie jeszcze większe w socjalizmie. To ustrój, który nie zdał żadnego egzaminu w historii ludzkosci, nigdy się nie sprawdził jako ustrój w którym ludziom żyłoby się dobrze. „Choroby to właściwość biedy” pisze pan dalej. Właśnie socjalizm rodzi biedę a bogaty nie odsuwa się od chrego tylko od biedy. Od kiedy świat przejmuje wartości socjalistyczne od tego czasu choroby mnożą się na potęgę i przechodza w tzw. choroby cywilizacyjne i epidemie. System socjalistyczny likwiduje konkurencję na rynku i tym samym zaniża jakość, zniechęca ludzi do aktywności, zmusza ludzi do robienia rzeczy niezgodne ze zdrowym rozsądkiem itd…… jednym słowem człowiek w socjalizmie uważa, że to nie on jest odpowiedzialny za swoje zdrowie tylko PAŃSTWO i LEKARZ.
Gorsza jakość systemu socjalnego wynika stąd, iż każdy człowiek opiekuje się i dba najlepiej o to, co jest jego własnością i na co ma najwięszy wpływ. Jeżeli coś jest wspólne – czyli tak naprawdę jest niczyje, więc kto będzie dbał o niczyje? Weźmy np NFZ – są w nim konta na które wszyscy obowiązkowo wpłacamy na nasze zdrowie (państwo rabuje ludzi bez ich zgody). Z tego konta wypłaca sobie tzw. służba zdrowia, za swoje usługi, czyli badania, diagnozy, wizyty lekarskie, zabiegi – a usługi są wyceniane przez nich samych. To jest pula pieniędzy, z której kto tylko może, to garnie do siebie czy to jest konieczne czy nie! Nie ma takiego konta , którego nie można skutecznie opróżnić! Służba zdrowia powinna zmienić nazwę na Służbe Chorób bo działalność jej nie ma nic wspólnego z ochroną zdrowia. Natomiast jak najbardziej z dużym i totalnym rabunkiem ludzi, którzy być może nie chcą tak kiepskiej opieki państwa. Dlatego tylko prywatna służba zdrowia może byc skuteczna i zdrowa konkurencja na rynku usług medycznych.
U mnie sytuacja wygladała inaczej – rak powieki, zabieg usuniecia byl refundowany, ale niestety już nie zabieg rekonstrukcji powieki. Musiałam zapłacić za nią sama, ale przynajmniej jestem zdowolona z efektu – różnicy praktycznie nie widać! Ja opreacje robiłam w Profeelmed u doktora Kecika. Ale uważam że powinna być refundacja!!!
Od miesięcy zarówno szeregowi lekarze, jak i rozmaite organizacje eksperckie wytykają niedociągnięcia ministerialnego „pakietu onkologicznego”, który teoretycznie ma ułatwić chorym dostęp do diagnostyki i terapii nowotworów, przyspieszyć moment postawienia rozpoznania oraz samo leczenie, by zmaksymalizować szanse pacjentów na powrót do zdrowia. „Malkontenci” wytykają a to niedobory specjalistów, a to dziury finansowe i organizacyjne, sam pakiet ma zaś wejść już z początkiem nowego roku niezależnie od wytkanych dziur. Tymczasem – niczym króliki z kapelusza – kolejni krytycy wyciągają z planów urzędniczych kolejne niespodzianki. Najświeższą nowinę przekazała prasie medycznej prof. Joanna Maj, krajowa konsultantka w dziedzinie dermatologii i wenerologii.
w ministerialnych standardach i zasługiwać na priorytetową opiekę) i w najcięższych przypadkach wymagać usunięcia całej zawartości oczodołu (wypatroszenie oczodołu, egzenteracja).
horobą nowotworową o agresywnym przebiegu. Na sąsiedniej ilustracji widać pacjenta z gwałtownie powiększającym się rakiem łojowym, zmianą – jak sama nazwa wskazuje – wywodzącą się z gruczołów łojowych, która obarczona jest umieralnością rzędu 22% (wystąpienie przerzutów zwiększa ją do 50% w ciągu 5 lat). Jako zmiana mało specyficzna jest rak łojowy niezbyt łatwy do rozpoznania, zarówno klinicznie, jak i mikroskopowo, tymczasem chory – przypominam – nie będzie traktowany priorytetowo. Zanim dotrze do odpowiedniego specjalisty, zanim kolejni specjaliści ustalą rozpoznanie, cóż – czas jest kluczowy przy wszystkich schorzeniach onkologicznych. A agresywny przebieg miewają też i raki powstałe w innych strukturach skórnych (ot, raki z gruczołów potowych chociażby też potrafią przerzutować, a niektóre prace szacują widoki na pięcioletnie przeżycie wolne od choroby na mniej niż 30%), również mogące powstawać w skórze inne niż raki nowotwory złośliwe – chłoniaki czy mięsaki – podobnie.
Uważam epatowanie tymi obrzydliwymi zdjęciami za chory pomysł. Mnie osobiście zbiera się na wymioty jak je widzę
Osobiście uważam podobne komentarze za nieco infantylne. Jeśli się ma nazbyt wrażliwy żołądek na kontakt z medycyną, należy, owszem, tekstów okołonaukowych z tej dziedziny unikać, jednak epatowanie chęcią wymiotów na widok ludzi chorych jest trochę niesmaczne. Pozostaje mieć nadzieję, że nie natkniesz się na takiego pacjenta np. podczas zakupów. Zwymiotowanie nań mogłoby zostać uznane za niewłaściwe zachowanie.
Nowotwory, także skórne, są częścią otaczającej rzeczywistości. Uciekanie od niej ze względu na swoje reakcje emocjonalne nie wydaje się szczególnie racjonalnym zachowaniem.
Rozwarstwienie społeczne widoczne jest w postępującym spadku jakości opieki medycznej. Widać, że rak kapitalizmu toczy służbę zdrowia.
Wielu ludzi chce oglądać ludzi pięknych i szczęśliwych, a jest to możliwe dzięki dobrej opiece medycznej. Choroby to właściwość biedy, zaniedbywanie zdrowia.
Ogólny interes społeczny to dbanie o zdrowie wszystkich i leczenie wczesnych nowotworów powinno być priorytetem, daje to wymierne oszczędności.
Choroby skóry powodują dyskryminację zawodową, wpędzają w biedę.
Bogaty z obrzydzeniem odsuwa się od chorego, jest to stres także dla zdrowych poruszających się w przestrzeni publicznej. Takie oszczędności w służbie zdrowia to objaw patologii społecznej, zaniku empatii, degeneracji moralnej.
Niestety – jak widać po komentarzu zamieszczonym nieco wyżej – problem tkwi nie tylko w kwestii politycznej/ekonomicznej, dochodzi doń źle pojęta „wrażliwość” niektórych humanistów. Kolega, który zaszczycił nas swoim wymiotnym komentarzem, woli poroztkliwiać się nad swoim zranionym poczuciem estetyki aniżeli odnieść się do tekstu merytorycznie.
W odpowiedzi na Pana komentarz chcę się niezgodzić z niektorymi pana stwierdzeniami. Rozwarstwienie społeczne jest, było i będzie jeszcze większe w socjalizmie. To ustrój, który nie zdał żadnego egzaminu w historii ludzkosci, nigdy się nie sprawdził jako ustrój w którym ludziom żyłoby się dobrze. „Choroby to właściwość biedy” pisze pan dalej. Właśnie socjalizm rodzi biedę a bogaty nie odsuwa się od chrego tylko od biedy. Od kiedy świat przejmuje wartości socjalistyczne od tego czasu choroby mnożą się na potęgę i przechodza w tzw. choroby cywilizacyjne i epidemie. System socjalistyczny likwiduje konkurencję na rynku i tym samym zaniża jakość, zniechęca ludzi do aktywności, zmusza ludzi do robienia rzeczy niezgodne ze zdrowym rozsądkiem itd…… jednym słowem człowiek w socjalizmie uważa, że to nie on jest odpowiedzialny za swoje zdrowie tylko PAŃSTWO i LEKARZ.
Gorsza jakość systemu socjalnego wynika stąd, iż każdy człowiek opiekuje się i dba najlepiej o to, co jest jego własnością i na co ma najwięszy wpływ. Jeżeli coś jest wspólne – czyli tak naprawdę jest niczyje, więc kto będzie dbał o niczyje? Weźmy np NFZ – są w nim konta na które wszyscy obowiązkowo wpłacamy na nasze zdrowie (państwo rabuje ludzi bez ich zgody). Z tego konta wypłaca sobie tzw. służba zdrowia, za swoje usługi, czyli badania, diagnozy, wizyty lekarskie, zabiegi – a usługi są wyceniane przez nich samych. To jest pula pieniędzy, z której kto tylko może, to garnie do siebie czy to jest konieczne czy nie! Nie ma takiego konta , którego nie można skutecznie opróżnić! Służba zdrowia powinna zmienić nazwę na Służbe Chorób bo działalność jej nie ma nic wspólnego z ochroną zdrowia. Natomiast jak najbardziej z dużym i totalnym rabunkiem ludzi, którzy być może nie chcą tak kiepskiej opieki państwa. Dlatego tylko prywatna służba zdrowia może byc skuteczna i zdrowa konkurencja na rynku usług medycznych.
U mnie sytuacja wygladała inaczej – rak powieki, zabieg usuniecia byl refundowany, ale niestety już nie zabieg rekonstrukcji powieki. Musiałam zapłacić za nią sama, ale przynajmniej jestem zdowolona z efektu – różnicy praktycznie nie widać! Ja opreacje robiłam w Profeelmed u doktora Kecika. Ale uważam że powinna być refundacja!!!